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Por Redacción , 17 de junio de 2022 | 19:59

"El daño es irreversible": los obstáculos de Fonasa y el Estado ante casos como el de Emiliano

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[Reportaje] En estos últimos años, sólo una fundación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal ya suma 80 casos ganados en la Corte Suprema. El director de Fonasa, Camilo Cid, responde que el organismo se guía por las normativas dispuestas, “más allá de las voluntades”.

Por Sebastián Reyes

Cuando Vanessa Ramírez (29) quedó embarazada en abril de 2021, se sorprendió. No era algo que esperara y su pareja tampoco.

Sin embargo, con la llegada de su hijo Emiliano, lo que desea más que todo es proyectar un futuro para él, panorama cada día más borroso debido a la mortal enfermedad que aqueja al recién nacido.

Vanessa es técnico en enfermería y prevención de riesgos, y vive en la comuna de La Unión, Región de Los Ríos.

Un mes de vida

Cuando Emiliano enfermó alrededor del mes de vida de un virus sincicial respiratorio (VSR), le correspondía llevarlo al Hospital Base de Valdivia. Allí, lo intubaron.

Vanessa Ramírez junto a su hijo Emiliano. Crédito: Redes sociales.

Después de una semana le sacaron el tubo y se dieron cuenta de que había señales preocupantes: no se movía mucho y le costaba respirar solo.  

Le hicieron exámenes, lo mandaron al neurólogo y, finalmente, se descubrió que tenía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la más grave y que ataca desde temprana edad.

La AME es una patología degenerativa, progresiva, de las motoneuronas del asta anterior de la médula espinal, lo que conlleva parálisis progresiva de la musculatura incluyendo musculatura respiratoria, con riesgo vital si no se trata oportunamente.

“Ahí sentí miedo, porque es una enfermedad rara, nos hablaron de expectativa de vida de seis meses, nos pintaron muy feo el panorama, muy desolador, con mucho sufrimiento”, relata Vanessa en conversación con Grupo DiarioSur.

“Nos dijeron que tenía dos tratamientos, pero eran costosos y que probablemente en Emiliano no surtirían efecto, que iba a estar con ventilación mecánica, que iban a hacerle una traqueotomía, una gastrostomía”, recuerda con angustia la madre del pequeño.

“Es aterrador, una imagina muchas cosas, y con lo que te dicen los médicos no puedes imaginar otra cosa que el momento en que tu hijo va a dejar de respirar. Eso es el día a día”, lamenta.

Emiliano ya tiene cinco meses y medio. Crédito: Redes sociales.

A la espera

Actualmente Emiliano tiene cinco meses y se encuentra a la espera de poder recibir el tratamiento que necesita, mediante la única vía disponible para los pacientes que padecen esta enfermedad: demandar al Estado, personificado en la figura de Fonasa y los diferentes servicios de salud.

Contrario a lo que creía Vanessa en un comienzo, esta patología no es tan rara. 

Según información de la clínica Dávila, “la AME es la primera causa genética de muerte y se estima que, en el país, uno en seis mil niños lo padece. Además, es la principal causa de muerte en menores de 2 años”.

A pesar de esto, la AME no se encuentra cubierta en las prestaciones nacionales de salud y tampoco figura en la Ley Ricarte Soto.

En esta enfermedad un tratamiento oportuno resulta vital para estos niños, sin embargo, deben esperar meses y hasta un año desde que son diagnosticados para recibir el medicamento que detiene su degeneración progresiva.

Esto, debido a que se enfrentan a las apelaciones legales de Fonasa, en una actuar que en reiteradas ocasiones ha sido declarado “arbitrario” e “ilegal” por parte de la Corte Suprema.

“Salvar la vida de un niño”

Grupo DiarioSur conversó con Paulina González, presidenta de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME Chile), agrupación que actualmente cuenta con un registro a nivel nacional de 280 personas que padecen esta enfermedad, quienes en su mayoría son niños y recién nacidos. 

Paulina González, presidenta de FAME Chile. Crédito: Spotify.

Paulina apunta los dardos contra Fonasa y el Estado de Chile, acusando que su actuar podría llegar a considerarse como “macabro”.

“Ellos siempre terminan atrasando los procesos. No cumplen los plazos que piden en la Corte de Apelaciones, se demoran, y después se defienden diciendo que es un privilegio darle un medicamento a un niño, y nosotros estamos abogando por su derecho a la vida”, acusa.

“Yo sé que es su trabajo, el de los abogados, que son ‘las platas de Chile’ y no sé cuánta cosa más, pero no hay nada más importante que salvar la vida a un niño", asegura.

El tiempo no se recupera

Paulina enfatiza en que se trata de una enfermedad degenerativa. "Lo que empeora el niño en ese tiempo después no se puede recuperar”, lamenta.

La presidenta de FAME detalla que también tienen pacientes adultos y de tercera edad, que están postrados y en peor situación que los menores en algunos casos.

Además, indica que las Cortes de Apelaciones casi siempre fallan por otorgar el tratamiento. “Pero Fonasa siempre apela, yo me imagino que porque es un mandato de más arriba, y esa apelación a nuestros pacientes les significa tres meses más de espera”.

En ese sentido, asegura que “un tratamiento en un tiempo oportuno podría hacer que la enfermedad no se desarrolle, que el niño tenga una vida normal, prácticamente”.

Ley Ricarte Soto

Paulina explica que llevan “mucho tiempo peleando para que la enfermedad se incluya dentro de la Ley Ricarte Soto”, reclama que en todos los decretos los han dejado fuera.

“También abogamos porque se elabore una ley de enfermedades raras en Chile, que agrupe a las que no se encuentran dentro de la Ley Ricarte Soto”, asegura.

"Hemos presentado montones de proyecto, planes piloto, y ninguno de los gobiernos anteriores, ni el que está actualmente, nos han tomado en cuenta. Nuestra única opción ha sido demandar al Estado”, explica.

El pequeño Emiliano. Crédito: Redes sociales.

Hasta el momento y mediante la ayuda de un equipo legal, han representado a más de 80 pacientes de Fonasa que han podido acceder a tratamientos por demandas al Estado. 

En tanto, 35% son de Isapre, y ellos logran acceder al tratamiento más rápido, asegura la presidenta de la fundación.

“Lo que hacen las Isapre es activar el seguro catastrófico, pero eso a veces también, de acuerdo a su cobertura, es muy caro para algunas familias. Tenemos familias que tienen que elegir entre pagar el arriendo o pagar lo que no cubre la Isapre”, señala.

“Oposición total”

Marcelo Parodi era presidente del Colegio de Abogados en Concepción, y a través del entonces diputado Monsalve, comenzó a asesorar a FAME Chile.

Desde entonces ha recorrido el país presentando recursos de protección en Cortes de Apelaciones desde Arica a Valdivia.

En la capital sureña puntualmente, ha tenido cuatro casos y ahora se suma el de Emiliano, que según la estimación del abogado, se debería resolver este junio, como también espera la madre del infante.

"Invariablemente, desde el comienzo, siempre hubo una oposición total por parte de Fonasa y los hospitales a otorgar el tratamiento, incluso, cuando se obtuvieron los primeros fallos, para efectos de cumplimiento, llegamos a la aplicación de multas”, asegura el abogado.

Fonasa responde 

En este contexto, el director nacional de Fonasa, Camilo Cid, en entrevista con Grupo DiarioSur explica que el organismo se guía por las normativas dispuestas, “más allá de las voluntades”.

“El problema es lamentable, es algo muy trágico estos casos y a todos nos conmueve, pero es muy importante considerar que Fonasa hace lo que legalmente le tienen dispuesto”, asegura.

“Una cosa es la voluntad que tenga el director y las personas que trabajamos en Fonasa, pero otra cosa es lo que Fonasa puede hacer en términos legales. Lo que hace Fonasa es lo que tiene que hacer, si no lo hiciera así, estaría incumpliendo la normativa”, enfatiza.

“El ministerio está muy sensibilizado con este caso y está tratando de viabilizar las soluciones”, explica.

El director nacional de Fonasa, Camilo Cid. Crédito: Israel Acevedo.

Una respuesta conocida

La respuesta del director es exactamente lo que le respondieron el año pasado a Sebastián Mansilla, quien tiene un hijo que también fue diagnosticado con AME tipo I, siendo trasladado al Hospital de Puerto Montt y posteriormente al Hospital Calvo Mackenna de Santiago.

Gracias a una decisión del exministro de Salud, Enrique Paris, en este caso se logró conseguir el medicamento Spinraza, uno de los tres aprobados por la FDA de Estados Unidos para esta enfermedad.

Sin embargo, solo le administraron dos de las cuatro dosis necesarias debido a que la contraloría del Ministerio de Salud objetó el tratamiento.

Ante esto, Mansilla y el abogado Parodi pusieron un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Santiago, pero esta vez también demandando al Ministerio de Salud, a diferencia de otros recursos donde se individualiza sólo a Fonasa y a los servicios de salud u hospitales.

El tribunal de alzada rechazó el recurso y fue finalmente la Corte Suprema, como ocurre en la totalidad de los casos, la que terminó acogiéndolo y ordenando a las partes demandadas proporcionar el tratamiento completo al menor. 

En el fallo se lee que “las principales razones esgrimidas por las recurridas para no otorgar el tratamiento requerido para la enfermedad que presenta el menor (...) consiste en que la enfermedad que aqueja al niño no forma parte de la cartera de servicios de los establecimientos de esta red de salud”.

Un mecanismo institucional

El director de Fonasa sostiene que la principal dificultad radica en que es un medicamento que no tiene cobertura y plantea que la solución va por el camino de generar una política pública.

“Un programa que consista en un mecanismo institucional que permita evaluar, tomar decisiones informadas, evidencia y la sustentabilidad del programa en el tiempo porque no son solo estos niños”, puntualiza.

“Que sea equitativo en el acceso, no solamente para los que tienen abogados para demandar”, agrega.

Según el funcionario, “en este caso en particular el ministerio está comandando una fórmula para insertar esto en una política pública existente o una nueva”.

“Entiendo que la ministra de Salud (Begoña Yarza) ha viabilizado la solución de este caso en particular, aunque no tengo mayor información”, reconoce Camilo Cid.

Sin embargo, el caso de Emiliano aún no presenta avances concretos.

El director de Fonasa pone énfasis en que estos casos deben ser incluidos en una política pública que podría ser considerada en la reforma al sistema de salud en el que está trabajando el Gobierno del Presidente Gabriel Boric.

En particular, el funcionario apunta a considerar estos casos en la Evaluación de Tecnologías en Salud (Etesa).

“Cuando hablamos de una agencia como Etesa, estamos hablando de incorporación de una política pública de este tipo de decisiones, entonces sí está considerado”, asegura. 

Vanessa Ramírez junto a su hijo Emiliano. Crédito: Redes sociales.

“Una brecha muy grande”

Según Vanessa, madre de Emiliano, “hay una brecha muy grande entre un niño Fonasa y un niño Isapre".

"Primero, porque se les detecta mucho más rápido, y una vez diagnosticado, en tres o cuatro días se hace la solicitud del medicamento. A la semana ya lo está recibiendo, y eso genera muy buenos resultados”, enfatiza.

“Con Fonasa, y entre las apelaciones, el proceso puede durar hasta un año, y en ese tiempo la enfermedad va matando neuronas motoras, y una vez que mueren no se pueden recuperar", agrega.

"El daño provocado es irreversible, cada día es vital por lo mismo”, lamenta.

La madre inició hace unos meses una campaña de recolección de fondos a través de redes sociales con la ayuda de organizaciones deportivas que han realizado eventos a beneficio.

Vanessa asegura haberse sentido ignorada por las autoridades, lo que ha desencadenado gran desesperación dado que ve que el proceso judicial se demora por las apelaciones y dilación en la presentación de documentos por parte de Fonasa.

“La salud no es un privilegio, es un derecho”, enfatiza Vanessa, quien incluso inició una huelga de hambre debido al peligro en el que se encuentra la vida de su hijo con cada día que pasa.

Aunque logró captar finalmente la atención de la ministra Begoña Yarza y se reunió con ella, la situación de Emiliano solo ha empeorado. 

 

 

En entrevista con Grupo DiarioSur, Camilo Cid entrega detalles sobre la reforma de salud que presentará el Gobierno, asegura que habrá "solidaridad" y elevará el sistema chileno al estándar internacional. Ya no habrá Isapre, sino que seguros privados voluntarios.

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“El FUS actuará como un administrador único de los recursos, a través de la universalización de la cobertura de Fonasa a todas las personas que residan en el país”, señaló Camilo Cid.

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“También quiero que la prensa nacional cubra esta noticia. El medicamento que tiene un valor de 1.600 millones y solo hemos logrado reunir el 1%”, señala Vanesa Ramírez.

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