Anhelado fármaco para Emiliano ya fue registrado en el Instituto de Salud Pública

Con carteles en mano, Vanessa, que se encontraba en huelga de hambre por su hijo, se acercó a la casa Prochelle. El resultado fue inesperado.

El recurso fue acogido, obligando a entidades estatales a suministrar el medicamento para el pequeño Emiliano.

La parlamentaria María José Gatica solicitó al primer mandatario atender este requerimiento de forma urgente, considerando el estado de salud del menor y la desesperación en que está su madre.

El menor, de apenas seis meses de vida, sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad cuyo tratamiento requiere el uso del medicamento más caro del mundo.

[Reportaje] En estos últimos años, sólo una fundación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal ya suma 80 casos ganados en la Corte Suprema. El director de Fonasa, Camilo Cid, responde que el organismo se guía por las normativas dispuestas, “más allá de las voluntades”.

Deportistas juntan recursos para que el lactante de 5 meses pueda adquirir el medicamento más caro del mundo.

La joven madre del pequeño Emiliano tendrá una audiencia con funcionarios del gabinete de la ministra de Salud, desde donde se comunicaron con ella este lunes.

“También quiero que la prensa nacional cubra esta noticia. El medicamento que tiene un valor de 1.600 millones y solo hemos logrado reunir el 1%”, señala Vanesa Ramírez.

El parlamentario visitó el Ministerio de Salud y Fonasa en búsqueda de una alternativa para cubrir el enorme gasto que implica la enfermedad de Emiliano Gael, un bebé unionino que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1.